FAQ – Najczęstsze pytania 🤍

💜 Pytania, które słyszą niemal wszystkie rodziny dzieci z zespołem Retta.
Odpowiedzi są ważne – bo pomagają zrozumieć, co naprawdę dzieje się w głowie dziecka.

🧠 Czy dzieci z zespołem Retta rozumieją, co się do nich mówi?

✅ Tak. Bardzo często rozumieją znacznie więcej, niż są w stanie pokazać lub powiedzieć.

U wielu dziewczynek z zespołem Retta rozumienie mowy pozostaje na dużo wyższym poziomie niż zdolność jej wyrażania.

To jedna z najbardziej bolesnych cech tej choroby – świadomość jest zachowana, ale „kanał wyjścia” jest zablokowany.

🗣️ Dlaczego dziecko przestaje mówić, skoro wcześniej mówiło normalnie?

🧬 W zespole Retta problemem nie jest brak myślenia ani brak języka w mózgu.
Problemem jest:

  • zaburzenie pracy genu MECP2,
  • trudność w koordynacji procesów potrzebnych do mówienia: planowania, inicjacji, kontroli oddechu i artykulacji.

Dlatego mowa zanika mimo zachowanego rozumienia.

❓ Czy utrata mowy oznacza utratę zdolności myślenia?

❌ Nie. To mit.

Dzieci z zespołem Retta:

  • 🧠 myślą,
  • 📚 uczą się,
  • 🗂️ zapamiętują,
  • 💞 rozumieją emocje i sytuacje,
  • 💬 często wiedzą dokładnie, co chcą powiedzieć.

Problemem jest niemożność przekazania tych myśli w tradycyjny sposób.

🔄 Czy mowa może wrócić?

✅ Tak — mowa może się częściowo, a czasem znacznie poprawić, szczególnie jeśli:

  • dziecko wcześniej mówiło płynnie,
  • rozumienie mowy jest zachowane,
  • występuje faza stabilizacji (plateau),
  • prowadzone są terapie,
  • dziecko nie ma ciężkiej padaczki.

Powrót mowy często zaczyna się od:

  • 🗣️ pojedynczych słów,
  • 📖 prostych zdań,
  • 🎵 śpiewania piosenek,
  • 📜 recytowania znanych tekstów.

🎶 Dlaczego dzieci z Rettem często śpiewają lub recytują?

🎵 Śpiew i wierszyki:

  • korzystają z innych obszarów mózgu niż mowa spontaniczna,
  • są bardziej automatyczne i rytmiczne,
  • wymagają mniejszej kontroli wykonawczej.

💜 To bardzo ważny znak, że język jest w mózgu zachowany.

🧬 Czy terapia genowa może pomóc w mowie?

Terapia genowa nie tworzy mowy od zera, ale może:

  • 🧠 poprawić funkcjonowanie sieci neuronalnych,
  • 🔓 zmniejszyć „blokadę” między myślą a słowem,
  • ▶️ ułatwić inicjowanie wypowiedzi,
  • 💬 poprawić płynność i spontaniczność mowy.

Największe szanse mają dzieci, które:

  • wcześniej mówiły,
  • rozumieją mowę,
  • zachowały funkcję rąk i sprawność ruchową.

⚖️ Czy każde dziecko po terapii genowej zacznie mówić?

❌ Nie. Efekty terapii genowej są indywidualne.

U jednych dzieci poprawa dotyczy mowy, u innych głównie ruchu, koncentracji lub kontaktu.

Jednak zatrzymanie regresu i poprawa komunikacji to jedne z najczęściej obserwowanych obszarów korzyści.

🤍 Jak komunikować się z dzieckiem z zespołem Retta?

Najważniejsze zasady:

  • 🗣️ mówić normalnie, nie upraszczać nadmiernie języka,
  • ⏳ dawać czas na odpowiedź,
  • 👉 korzystać z gestów, wskazywania i obrazków,
  • ✨ wzmacniać każdą próbę komunikacji.
Pamiętaj: dziecko z zespołem Retta rozumie więcej, niż jest w stanie pokazać.